Was können wir tun ???

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huhni
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Re: autsch

Beitragvon huhni » 08.02.2004, 21:31

ist evtl. auch eine anwältin unter uns betroffenen?
würde evtl. eine sammelklage zu etwas führen?
zumindest im bereich nebenwirkungen/aufklärung sollte fa. schering sich etwas einfallen lassen
ich will ja nicht behaupten, daß ALLES von der mirena kommt
aber ich denke, daß frauen, die evtl. schon vorbelastet oder besonders empfänglich für solche symptome sind, gewarnt werden sollten!!!
Hallo Sandra,

seit ich dieses Forum gefunden hab (an dieser Stelle nochmal Danke an Katja - ich kann Dich gar nicht genug loben!! :wink: ), hab ich auch sehr sehr viel über sowas nachgedacht.
Mein Schluß bzw. mein Anliegen, das aus der ganzen Mirena-Misere entstanden ist:

Eingriffe in den Körper mit Hormonen können immer Nebenwirkungen haben. Das ist z.B. bei der Pille nichts anderes. Nicht umsonst war 1/4 der Packungsbeilage meiner alten Pille nur die Beschreibung von Nebenwirkungen. Das ist ein Fakt, den ich gar nicht mehr abstreiten will. Ich wünsche mir, diese Erkenntnis hätte ich schon früher gehabt. Statt dessen hatte ich was anderes: Vertrauen auf die Aussage meiner Frauenärztin. Die hat die Mirena in den Himmel gehoben, von großartigen Nebenwirkungen hat sie nichts verlauten lassen. Außer vom möglichen Ausbleiben der Periode. Aber wer, frag ich Dich, lässt sich davon aufhalten??

Was ich möchte ist, daß das Thema Nebenwirkungen bei der Mirena angesprochen wird. Daß Frauen, die diese Verhütungsmethode erklärt bekommen, auch auf die möglichen Nebenwirkungen hingewiesen werden.
In jeden Mittel aus der Apotheke ist ein Beipackzettel, in dem über die Nebenwirkungen aufgeklärt wird. Ich frage mich, wieso nicht bei der Mirena? Hätte mir jemand einen Schrieb gegeben, in dem das alles dringestanden hätte, wär ich niemals an dem Punkt, an dem ich jetzt bin.
Denn auch ich bin, wie Du so schön schreibst "empfänglich" für einige Nebenwirkungen, die unter der Mirena aufgetreten sind.

Ich will die Mirena nicht schlechtreden, sicher gibt es viele Frauen, denen es damit gut geht und die keine solchen Beschwerden haben, wie wir. Viele von ihnen werden wir hier wahrscheinlich nicht finden, denn wer geht schon im Internet auf die Suche nach Mirena, wenn alles wunderbar ist?
Was ich schlimm finde ist aber, daß diese Nebenwirkungen totgeschwiegen werden und man als Betroffene mehr oder weniger seinem Schicksal überlassen wird, weil "das alles gar nicht sein kann"!
Wie viele von uns sind vom Frauenarzt heimgekommen und haben an sich selbst gezweifelt? Ich bin es - mehrmals. Weil ich der Überzeugung war, ein Arzt muß doch wissen was er tut/sagt.
Ich kann es bis zur jetzigen Sekunde nicht glauben, daß ein Arzt den Profit über die Gesundheit seiner Patienten stellen soll? Aber dieser Eindruck entsteht unweigerlich, wenn man sich hier in diesem Forum umsieht - und wenn viele von uns sich überlegen, was mit ihnen geschehen ist. Darf sowas denn sein?

Der langen Rede kurzer Sinn:
Was ich mir wünsche ist, daß mehr Aufklärung betrieben wird. Daß jede Frau, die vor dieser Entscheidung steht "Mirena oder nicht" die Möglichkeit bekommt unter Berücksichtigung ALLER Fakten zu entscheiden.
Wenn dies erreicht ist, sind wir einen Schritt weiter.

LG
Hühchen

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sandra
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Beitragvon sandra » 08.02.2004, 22:34

@hühnchen

ich bin ganz deiner meinung!!!
<<--und auch von meiner seite mal ein grosses DANKE an katja

ich hatte einige beiträge ausgedruckt und zu meinem gyn mitgenommen
nach der begrüssung hab ich ihn dann gefragt, was er davon hält: mirena als auslöser oder verstärker von panikattacken (er weiss schon lang von meinen panikattacken)
gyn: NEIN (fast entrüstet)
mirena würde so wenig gestagene an den rest des körpers abgeben, weil sie ja direkt in der gebärmutter sitzt, daß das gar nicht sein kann...wäre bei hormonstäbchen im arm viel stärker
aber *staun* beim abschied hat er mich gefragt, ob er die ausdrucke behalten kann ;-)

bist du auch aus BW??

greetings
sandra

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Claudia1967
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Beitragvon Claudia1967 » 09.02.2004, 07:23

Hallihallo;-)

mein Mann sagte vor ein paar Tagen auch, man müßte sich evtl. mal zusammentun und eine Sammelklage erheben. Allerdings denke ich mal, dass wir dafür einfach viel mehr Betroffene brauchen! Ich weiß ja nicht, wieviele Frauen sich pro Jahr die Mirena einsetzen lassen, aber wenn dann grad mal 30 Frauen auftauchen, die aufgrund der Nebenwirkungen klagen, glaube ich leider, dass wir damit überhaupt keinen Erfolg haben werden, dafür ist Schering ein einfach viel zu großer Pharmakonzern :cry:

ABER trotzdem denke ich, dass wir nicht "machtlos" sind!!!! Je mehr Frauen von diesem Forum erfahren und ihre Erfahrungen bekanntgeben, desto größer die Möglichkeit sich zumindest zunächst einmal an die zuständigen Stellen im Gesundheitswesen zu wenden. Und dann besteht zumindest die Chance, dass Schering die Liste seiner Nebenwirkungen bei der Mirena mal gehörig aufpeppelt. Eines ist mir ja schon aufgefallen, zumindest in den letzten 2 Jahren haben sie ihre Angaben über Nebenwirkungen verlängert! Vor 2 Jahren noch stand da lediglich was von Zwischen- und Schmierblutungen, Kopf- und Rückenschmerzen, Ziehen in der Brust, evtl. leichte Übelkeit. Mittlerweile lauten die möglichen Begleiterscheinungen:

"Bauch- oder Rückenschmerzen, Kopfschmerzen, Akne oder andere Hautprobleme, Spannungsgefühle in der Brust, Unwohlsein, Stimmungsschwankungen, Übelkeit oder Wassereinlagerungen. Sehr selten wurden berichtet: Gewichtszunahme, verminderte Libido, Schwitzen und Haarausfall. Am häufigsten sind Veränderungen der Menstruationsblutung, z.B. Schmierblutungen, verkürzte oder verlängerte Menstruationsblutungen, Ausbleiben der Blutung, seltene Blutung, starke Blutung oder Menstruationsbeschwerden."

Jedoch wird hier immer noch nur von der Anfangszeit (in den ersten 3-5 Monaten) gesprochen! Was weiterhin nicht von Schering genannt wird, ist, dass die meisten Nebenwirkungen ja erst später eintreten und sie dann gar nicht gleich mit der Mirena in Verbindung gebracht werden.

Wenn ich mal von mir ausgehe: Hätte ich nicht diese blöden permanenten Blutungen gehabt, die mein damaliger FA ja schon nicht mit der Mirena in Verbindung bringen wollte, wäre ich vielleicht gar nicht erst auf die Idee gekommen, mal im Internet nachzuschauen, ob vielleicht noch andere Frauen sowas haben! Erst durch Lesen diverser Berichte bin ich ja darauf gekommen, dass meine anderen Wehwehchen (u.a. Dauerschnupfen, Depressionen und Angstzustände, Antriebslosigkeit, Stimmungsschwankungen, Haarausfall, Übernervosität, Verminderung der Sehschwäche etc.) auch von der Mirena herrühren!

Von daher gehe ich persönlich eh davon aus, dass die Liste der Frauen, die unter der Mirena unter starken Nebenwirkungen leiden, viel viel größer ist, als man vielleicht vermuten mag oder auch will! Denn bei vielen Frauen wirkt die Mirena ja in erster Linie mal "positiv", z.B. dadurch dass die monatliche Regelblutung wie vom FA angegeben, sich stark minimiert oder sogar ganz ausbleibt, die dabei auftretenden Unterleibsschmerzen sich evtl. verringern. Wer kommt denn dann schon auf die Idee, dass andere Beschwerden, die womöglich erst nach mehr als einem halben Jahr Tragedauer auftauchen, mit der Mirena zusammenhängen könnten???

Statt sich auf ihre höchsteigenen Statistiken aus der Probelaufzeit der Mirena zu verlassen, sollte Schering mal hergehen und an alle Mirena-Trägerinnen einen Fragebogen senden, wo nach möglichen Beschwerden, die erst nach dem Einsetzen der Mirena aufgetaucht sind, nachzufragen. Aber das ist wohl eher Wunschdenken von mir, da Schering sich dadurch ja selbst schaden könnte! Ich glaube auch nicht, dass die Frauenärzte, denen wir unsere Wehwehchen mitgeteilt haben und die von ihnen so heruntergespielt wurden bzw. erst gar nicht mit der Mirena in Verbindung gebracht wurden, diese an Schering weiterleiten :evil:

Also was können wir tun?? Zunächst einmal dieses Forum hier bekannt machen! Im Bekanntenkreis nachfragen, bei Frauen die ebenfalls die Mirena nehmen etc. pp. Je mehr Zulauf dieses Forum bekommt, je größer unsere Chance etwas auszurichten!!!

lg
Claudia

vendetta1.

RE

Beitragvon vendetta1. » 09.02.2004, 09:35

Hallo Claudia67,

ich hatte meinen FA gefragt, ob er die Entfernung meiner Mirena jetzt bei Schering meldet und er meinte, ja, das müsse er. Habe leider vergessen zu fragen, ob er das mit Angaben von Gründen machen muss. Ich glaube Schering macht nur genauso viel Aufklärung wie sie müssen.

Ich habe mich jedenfalls mit meinem FA wegen Mirena überworfen, weil er auch reagiert hat wie soviele, mit Entrüstung und Ungläubigkeit. Und er hatte mir noch nicht mal den Beipackzettel ausgehändigt.

Die FAs bekommen das Produkt von Schering präsentiert wie eben ein Produkt präsentiert wird, was verkauft werden soll. Sie kriegen ein Infoblatt mitgeliefert und Ärzte, die sich mehr interessieren, schauen sich noch die hauseigenen Schering-Studien an . Ich kenne nicht eine einzige Studie, die kritisch ist. Weiss nicht ob das alles noch objektiv ist. Man weiss eben zuwenig und man kann nicht hinter die Kulissen blicken. Ich denke es ist nochwas im Internet zu finden... werde mich mal auf die suche machen...
Es gibt die positive Pauschalaussage, dass bei Mirena sehr wenig Hormone abgegen werden (natürlich immer im Vergleich zur Minipille, d.h. Gestagenpille) die nur lokal wirken, und das kann man doch einem Laien (sprich Patientin) gut und einfach verklickern weil sich das ja positiv macht im Vergleich zur Pille. Sowas picken sich die Ärzte dann raus.

Die wenigsten FAs haben doch wirklich Ahnung von Hormonen und deren Wirkungen . Dabei verschreiben die jeden Tag massenhaft davon.

Vendetta1

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Claudia1967
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Beitragvon Claudia1967 » 09.02.2004, 09:50

Hallo Vendetta;-)

ja das mit dieser Studie wäre eine gute Idee, aber ob die uns dann ernst nehmen? Zumal die Frage entsteht, ob man überhaupt noch zu so einer Studie zugelassen wäre, wenn man sich die Mirena hat ziehen lassen. Ich such schon die ganze Zeit im Internet, hab bislang aber noch nichts in der Art gefunden. Auf jeden Fall sollten die Ärzte meiner Meinung nach in regelmäßigen Abständen Fragebögen an ihre Patientinnen, die die Mirena nehmen, austeilen, und darin nach eventuellen Beschwerden, auch solchen die auf den ersten Blick keinen Zusammenhang mit der Mirena vermuten lassen, fragen. Nur so kann nach und nach bewiesen werden, dass wir uns das alles nicht einbilden und ich denke erst so wird dann immer klarer werden, wie gefährlich die Mirena letztlich für den weiblichen Körper ist! Aber wie bekommt man die Ärzte dazu, solche Fragebögen auszuteilen. Schering ist bestimmt der letzte, der sowas veranlaßt, würde ihnen ja nur schaden. Von allein kämen die Ärzte bestimmt auch nicht darauf, denn dies würde letztlich ja evtl. einen finanziellen Verlust für sie bedeuten.

lg
Claudia

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huhni
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Re: Arztbesuch @ Sandra

Beitragvon huhni » 09.02.2004, 20:06

Die Ärzte können es ja gar nicht zugeben, dass die Symptome (Nebenwirkungen) durch die Mirena aufgetreten bzw. verstärkt wurden.
Denn: sie würden sich strafbar machen, weil sie beim EINSETZEN der Mirena diese möglichen Nebenwirkungen NICHT erwähnt hat.
Dass heisst, sie würde sich unglaubwürdig machen, wenn sie es jetzt plötzlich zugeben würde und dann könnte man sagen, wieso haben sie mir das nicht vorher gesagt ??? Dann wäre sie nämlich anklagbar !!!
...außer sie lassen sich auf einem kleinen schicken Vordruck von der Patientin bestätigen, daß sie über die Nebenwirkungen aufgeklärt wurde und alle ihre Fragen von Dr. XXX beantwortet wurden.
Schließ mich mal aus der Zielgruppe "Arzt anklagbar aufgrund fehlender Aufklärung"...

:twisted: :twisted: :twisted: :twisted: :twisted: :twisted: :twisted: :twisted: :twisted:
UND ICH HAB DIESEN BLÖDEN WISCH SO GUTGLÄUBIG UNTERSCHRIEBEN!
Ich hab der Ärztin vertraut....

"Ähm, was ist das?"
"Ach, nur formeller Papierkram. Wir haben ja über die Mirena gesprochen und Sie haben die Broschüre, die ich Ihnen gegeben hab, gelesen?"
"Ja, schon."
"Dann ist ja alles in Ordnung."

Kein "Noch irgendwelche Fragen?" oder "Ist noch was unklar?" Nein, sie stand auf, hat die Tür geöffnet und nach der Sprechstundenhilfe gebrüllt "Frau XXX, kommen Sie bitte, wir können jetzt anfangen!"

Oh Gott, ich komm mir so blöd vor!
Hat noch wer so einen Wisch unterschrieben oder bin ich die einzige hier, die sich jetzt vorkommt wie ein Volltrottel?

Grüße
Das Trottel-Huhn

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Claudia1967
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Beitragvon Claudia1967 » 10.02.2004, 07:05

hmmm, ich muß gestehen, ich weiß gar nicht mehr, ob ich damals so einen Wisch unterschrieben hab, kann aber gut möglich sein. Ich kann mir aber auch vorstellen, dass - zumindest damals, als ich die Mirena eingesetzt bekam -, den Ärzten selbst vielleicht noch gar nicht alle Nebenwirkungen bekannt waren? Ich mein, zu dem Zeitpunkt stand ja selbst bei den von Schering bekanntgegebenen Nebenwirkungen lediglich was von leichten Schmierblutungen, Brustspannen, Kopf- und Rückenschmerzen, während sie ihre Liste heute schon etwas verlängert haben. Von daher könnte ein Arzt immer darauf zurückgreifen und sagen, dass er bislang ja NUR von den bis dato offiziellen (eben von Schering bekanntgegebenen) Nebenwirkungen wußte. Schließlich war es doch auch bei fast allen von uns so, dass wir regelrechte Unikate bei unseren Frauenärzten waren, da die meißten doch bislang nur zufriedene Patientinnen hatten...

Dementsprechend könnte man die Ärzte natürlich nicht anklagen. Denn sie könnten jederzeit behaupten, von den Nebenwirkungen, die bei uns auftraten, eben nichts gewußt zu haben. Das einzige was evtl. greifen würde wäre, wenn man ihnen beweisen könnte, dass sie in ihrer täglichen Praxis eine Menge Frauen hätten, die über Nebenwirkungen mit der Mirena geklagt hätten und sie daraufhin - eben vorausgesetzt, dass es eine eigentlich auffallend hohe Zahl mit denselben Beschwerden wäre - nicht gehandelt hätten. Aber WIE will man sowas beweisen? Selbst wenn man einige Patientinnen ein und desselben Arztes finden würde, wäre die Beweiskraft ziemlich gering, z.B. wenn der Arzt sich darüber in den Patientenakten gar keine Aufzeichnungen gemacht hätte. Dann stünde Aussage gegen Aussage und heutzutage zählt das Wort eines "Gottes in Weiß" leider immer noch mehr, als dass eines nörgeligen Patienten :evil: .

Bestes Beispiel hab ich ja selbst erlebt. Mein alter FA hatte mir ja im Spätsommer 2002 das Medikament "Prosiston" verschrieben, damit die Zysten zurückgehen und die permanente Blutung aufhört. Zusätzlich gab er mir damals noch eine Monatspackung einer Antibabypille, die ich im Anschluß nehmen sollte. Während der Einnahme von Prosiston verschwand zwar die Blutung, aber nachdem die Packung zu Ende war, meldete sich die Dauerblutung auch pünktlich wieder zurück. Ein halbes Jahr später wollte er mir erneut Prosiston verschreiben. Ich wies ihn darauf hin, dass dieses Mittel ja bereits ein halbes Jahr zuvor schon nicht gewirkt habe und was sagt mir dieser Arzt wortwörtlich????? "Prosiston?? - Nein Frau XY, das hab ich ihnen noch nicht verschrieben. Da müssen sie sich irren!!!" Ich widersprach, konnte ihm sogar genau beschreiben, wie die Verpackung, das Glässchen und die Pillen aussehen (ich mein, ich bin ja nicht blöd, ich weiß doch schließlich noch, was ich geschluckt hab!). Er schaute nochmals - zugegebenermaßen ein wenig irritiert - in seinen PC und behauptete jedoch weiterhin steif und fest, dass ich von ihm kein Prosiston verschrieben bekommen habe!!! Er meinte sogar, dass ich mir das entweder einbilden würde (huch, hab ich plötzlich Hallus) oder ein anderer Arzt mir das verschrieben hätte.

Also eines weiß ich ganz sicher, es war genau dieser Arzt (es sei denn er hat plötzlich einen Klon, der manchmal seine Arbeit übernimmt) und es war Prosiston, denn ich wußte ja sofort, als er von einem Medikament sprach, den Namen!

Ergo, hatte der gute das damals gar nicht erst in meine Patientenakte eingetragen! Nur wie hätte ich ihm das beweisen sollen? Und wenn er dies schon nicht eingetragen hat, woher soll ich wissen, dass er meine angegebenen Beschwerden überhaupt eingetragen hat?

lg
Claudia, die nu schon wieder ziemlich sauer ist, wenn sie drüber nachdenkt

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wurmli
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Seht mal hier nach

Beitragvon wurmli » 10.02.2004, 09:54

vielleicht kann man hier etwas erreichen

http://www.akdae.de/50/50/index.html


Gruss Wurmli

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wurmli
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re

Beitragvon wurmli » 10.02.2004, 10:21

Hi,

evtl. sollte man dann auch noch auf die anderen Foren hinweisen, z. B. die Erfahrungsberichte aus Graz sind interessant. Aber ob sich von denen wirklich einer die Mühe macht nachzuschauen??

:?: :?:

Wurmli

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Claudia1967
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Beitragvon Claudia1967 » 10.02.2004, 14:51

hmmmm :( die PDF richtet sich ja eigentlich nur an Ärzte. Man könnte also das Formblatt gar nicht als Patient nutzen. Wir könnten halt wirklich nur mal auf die diversen Foren aufmerksam machen oder denen einen Brief schreiben und auf "unsere" Nebenwirkungen hinweisen und mitteilen, dass wir diesbezüglich von unseren Ärzten nicht ernstgenommen wurden....

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