Selbsthilfegruppe gründen

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Maria73
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Selbsthilfegruppe gründen

Beitragvon Maria73 » 13.10.2016, 15:04

Hallo aus Wien
ich würde gerne eine Hormonspiralen-Selbsthilfegruppe gründen.
Ich habe gerade meinen Bericht über meine Erfahrungen ins Forum gestellt: "Mit Mirena in die Psychiatrie" ist der Titel.
Vielleicht finden sich ein paar Frauen aus Österreich die sich auch gerne persönlich austauschen wollen und vielleicht auch Aktionen in diesem Land setzen wollen, die der Aufklärung über die Hormonspirale dienen.

Wisst ihr, gibt es Gemeinschaftsklagen oder ähnliches in Deutschland?
Ich war bis jetzt zu schwach um aktiv zu werden, aber langsam bekomm ich Boden unter den Füßen und möchte was tun um sinnloses Leid zu verhindern.
Habt ihr Ideen (oder schon was umgesetzt) was man sinnvoller Weise (ohne rechtlich ein Problem zu bekommen) machen kann?

Liebe Grüße
Maria
Maria 43 Jahre, Mirena von 2009 bis 2014, verheiratet, 1 Sohn 12 Jahre

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Sonia
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Re: Selbsthilfegruppe gründen

Beitragvon Sonia » 13.10.2016, 15:20

liebe Maria,
ich hoffe auch so sehr, dass wir durch dieses Forum und andere Foren wie z.B. das bei FB , für viele Frauen erreichbar sind. Denn unsere Gynekolgen werden uns weiterhin nicht glauben und somit helfen Sie uns auch nicht weiter.

Eine Klage gab es aber wurde abgewiesen, weil es steht ja vieles im Beipackzettel, nicht alles, aber vieles. Der einzige , der sich hier strafbar macht, ist der Arzt weil er genau diesen Beipackzettel den Frauen nicht aushändigt. Das ist seit ein paar Jahren Pflicht.

In Amerika sieht das ganze ein bisschen anders aus, da muss der Herstller Millionen als Entschädigung zahlen.

Es gibt auch eine gute Seite zur Aufklärung:

Risiko-Hormonspirale.de

Es ist schon der Wahnsinn, was alles passieren kann, deine Geschichte hat mich sehr erschüttert. Ich kenne da persönlich nocht eine Damen, welcher es genau so ergangen ist. Sie ist seit einem Jahr in der Psychiatrie.

LG S
44 Jahre, 2 Kinder, Mirena von 09/2011 bis 04/2012

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Kooper
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Re: Selbsthilfegruppe gründen

Beitragvon Kooper » 13.10.2016, 18:18

Liebe Maria,

auch mich hat Dein Bericht sehr erschüttert !

"Panikzustände" wird ein Wort sein, dass auch ich übernehmen werde. Denn es waren wirklich keine Attacken, Es war ein dauernder Panikzustand im Körper.

Was ich nicht ganz verstanden habe: was nimmst Du denn jetzt ? Nimmst Du die Hormone inzwischen wieder ? Und die anderen Mittel (Leinöl, Vitamin D, Globuli) ?

Ich hatte furchtbare Suizidgedanken mit Mirena und an vielen Tagen war ich nur damit beschäftigt, die "auszuhalten". Da alle Medikamente und Therapien und Ernähungsumstellungen sowie das Erlernen von Entspannungstechniken bei mir nullkommanichts gebracht haben, war ich mir irgendwann sicher, auch noch zu doof zu sein, meinem Leben ein Ende zu setzen. Hinzu kam, dass man mir keinerlei Tabletten verschrieb, mit denen ich Erfolgsaussichten gehabt hätte, so dass ich schon an der "Methodenauswahl" scheiterte. Wären diese Hindernisse nicht gewesen, würde ich heute hier wohl nicht mehr schreiben.

Ich konnte sooooooo sehr nachvollziehen, wie Du es geschrieben hast !

Ich komme aus Norddeutschland, daher könnte ich an einer Selbsthilfegruppe in Österreich nicht teilnehmen.

Und an eine Klage denke ich auch immer wieder, denn die Mirena hat mir fast alles genommen, was ich mir aufgebaut habe und sie belastet mich bis heute finanziell bis über meine Grenzen.
Auch mir fehlt immer noch die Kraft, mich da wirklich "hinterzuklemmen".

Ich denke, auch wenn vieles im Beipackzettel steht, ist es doch längst nicht alles, und besonders die nachhaltigen Auswirkungen auf das Hormonsystem sind nicht genannt.

Es gab im "Lifeline"-Forum einen Doc (TomDoc), der sich sehr kritisch zur Mirena geäußert hat. Ich habe gerade versucht, die Beiträge aufzurufen - aber sie sind WEG !!!!
Ob das so ist, weil nach einer gewissen Anzahl von Jahren Beiträge gelöscht werden, oder wegen der kritischen Äußerungen: ich weiß es nicht.

Ich habe eine große Datensammlung zum Thema und mir damals die Beiträge bei meinen nächtelangen Recherchen rauskopiert:

ich hatte sie vor einiger Zeit schon einmal angeschrieben und Sie wollten meine Blutwerte haben. Zur Erinnerung: Ich habe 10 Jahre die Mirena gehabt und sie mir am 18 .April zeihen lassen. Seitdem habe ich (mit 43 Jahren) keine Regel mehr gehabt.
TSH Basalwert 0.97
FSH basal >200.0
LH basal 105,9
17-ß-Östradiol (E2) 22
Östron (E1) 24
Das Blut wurde am 29.8. abgenommen.
Läßt sich denn irgendwie feststellen, ob die Mirena schuld ist?
Vielen Dank,
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30.09.2008, 03:21 Uhr
Antwort von Abgemeldete(r) Nutzer(in)
Hallo Anonym,
wenn sich beeisen ließe, dass Mirena der Auslöser Ihrer katastrophalen Hormonsituation ist, dann käme die Firma BAYER-Vital (früher Schering) wohl aus den Prozessen nicht mehr raus.
Man müsste jetzt erst mal einen kritischen und unabhängigen Wissenschaftler suchen und finden, der sich dieses Themas annähme, um einen Zusammenhang zu sichern oder auszuschließen.
Mit freundlichen Gr4üßen
ihr
TomDoc

Mehr lesen: Wechseljahre durch Mirena? – Wechseljahre – Lifeline http://www.lifeline.de/expertenrat/frag ... z3ksMQCICy

Eingefügt aus <http://www.lifeline.de/expertenrat/frag ... dId=140888>



Ich denke immer wieder, DARÜBER müsste man sie doch bekommen !?
Kaum jemand hat danach altersentsprechende Hormonwerte. Die Periode bleibt weg, es finden Fehlgeburten statt (das Internet ist voll von solchen Berichten).

Aber außer ein paar Gedankenkreiseln bin ich leider bislang noch nicht in der Lage, mir etwas Produktives zu überlegen...

LG + gute Besserung für Dich, Maria !
Kooper
Kooper, Baujahr 1970, in Partnerschaft, keine Kinder
1. Mirena 2003 - 2009, 2. Mirena 2009 - 2013


Was bringt den Doktor um sein Brot ?
a) die Gesundheit b) der Tod.
Drum hält der Arzt, auf daß ER lebe,
Uns zwischen beiden in der Schwebe.
Eugen Roth

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Maria73
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Re: Selbsthilfegruppe gründen

Beitragvon Maria73 » 14.10.2016, 14:38

Liebe Sonia, liebe Kooper
Danke für eure Antworten!
Mich macht diese Ohnmacht einem Konzern gegenüber sehr wütend und es muss doch was geben, um die dranzukriegen....
Es geht mir dabei um keine finanziellen Dinge (obwohl mich die Privatkliniken und Therapien ein Vermögen gekostet haben...aber wieviel ist ein Leben wert?)
sondern um Gerechtigkeit... vor allem, dass wir Frauen nicht ernst genommen werden mit den Symptomen und keine andere Chance haben als uns mit Psychopharmaka ruhig stellen zu lassen...
Ich hab schon überlegt Inserate in Frauenmagazinen zu buchen ;-)

Die Petiton von Katja hab ich auch grad unterschrieben und mit ein paar Euro zur Weiterverbreitung unterstützt...
https://www.change.org/p/arzneimittelko ... 3%A4ndigen

Zu deiner Frage Kooper was ich im Moment nehme...
also statt den Antidepressiva hab ich mir Safrankapseln und Curcuma "verordnet". Vitamin D und Bittersegen nehm ich auch und in der Früh trink ich ein Glas mit Apfelessigwasser...

Ich habe im Netz einen Link zu einem Mirena Detox Programm gefunden, von einer Amerikanerin...kennt das jemand?
http://mirenadetox.com/wp-content/uploa ... m-2014.pdf

Ich hab auch schon ein paar der Dinge besorgt die sie beschreibt, und auch 2x so ein Leberelixir gemacht nur war mir das zu heftig!!
Ich bin im Bett "gestanden" so aufgekratzt war ich und hatte auch ein komisches Gefühl im Körper...als würde ich krank werden...

Das hab ich jetzt mal gelassen ;-)

Alles Liebe!
Maria
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Re: Selbsthilfegruppe gründen

Beitragvon Maria73 » 14.10.2016, 15:34

Ach ja was ich ganz vergessen habe (auch eine Nebenwirkung bei mir..leider) ist die Hormone zu erwähnen die ich bekomme...
es sind naturidentes Progesteron und Östrogen. Das Präparat: Utrogestan (Tag 12-24 2 Kapseln vaginal) und Estradiol Gel (mittlerweile nur mehr 1/2 Pumpstoss täglich)...merke aber in der Zyklusmitte zunehmend Brustspannen, also nehm ich an dass ich auch selbst wieder produziere... und eventuell zuviel Östrogen da ist. Ich mache alle paar Monate einen Status und geh zu einen Hormonspezialisten (auch FA).

Liebe Grüße
Maria
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Kooper
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Re: Selbsthilfegruppe gründen

Beitragvon Kooper » 16.10.2016, 09:04

Liebe Maria,

Deinen Wunsch nach Gerechtigkeit kann ich gut nachvollziehen, ich habe ihn auch ! Damit gibt uns niemand die verlorene Lebenszeit wieder und macht auch nicht all das "weg", was wir durchleiden mussten.

Aber es kann doch nicht sein, dass inzwischen auch ganz jungen Frauen (die nicht geboren haben) diese Spiralen aufgeschwatzt werden. Und/oder Frauen, die ausdrücklich wünschen, NICHT hormonell zu verhüten !

Und dass wir nun den Rest unseres Lebens mit dem "Psycho-Stempel" in der Akte verbringen müssen, ist auch nicht korrekt.

Seit 1997 gibt es Warnhinweise, die konsequent ignoriert werden. Statt dessen wird frau immer noch als bekloppt hingestellt. Das ist mir unbegreiflich, zumal dem Staat dadurch große Kosten entstehen.

Es gibt hier schon einen Thread zum Thema "können wir etwas tun" (unter Allgemeines zum Forum). Schreib doch Deine Idee mit den Inseraten in Frauenmagazinen da mit rein, vielleicht lässt sich irgend etwas aus unserer Sammlung früher oder später realisieren ?

Je besser es mir geht, desto mehr Kampfgeist habe ich auch, und das wird manch anderem sicher auch so gehen.

LG Kooper
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susi3101
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Re: Selbsthilfegruppe gründen

Beitragvon susi3101 » 16.10.2016, 11:42

Liebe Maria,

auch ich habe deinen Beitrag mit großem Entsetzen gelesen, es ist einfach unfassbar, was du und deine Familie erleiden musstest.

Einige Nebenwirkungen sind bei mir 5 Wochen nach dem Ziehen verschwunden oder haben sich verbessert, aber "gut" geht es mir noch lange nicht.
Am meisten wiedergefunden habe ich mich in deiner Beschreibung der Panik, die einfach dauerhaft da ist - man hat quasi 24 h Panik im Blut.
Das hat Kooper ja auch schon aufgenommen...
Ich versuche, dieses unerträgliche Gefühl seit 8 Wochen den unterschiedlichsten Ärzten zu erklären und werde einfach nicht für voll genommen. Um den Termin beim Endokrinologen kämpfe ich im Moment noch - "ist ja nicht notwendig, Ihre Werte sind doch alle top in Ordnung!"
ICH KANN ES NICHT MEHR HÖREN. Man bricht nicht einfach von heute auf morgen komplett zusammen und alles ist "nur" psychosomatisch.

Sowohl bei einer Selbsthilfegruppe als auch beim Verklagen der Firma wäre ich sofort am Start.
Leider wohne ich aber viel zu weit weg von Österreich und das Klagen hat in Deutschland wohl wenig Sinn.. :-(

Ein kurzes Anliegen noch: Ich habe dir gestern Abend eine private Nachricht geschrieben, vielleicht kannst du bei Gelegenheit mal lesen und bist so lieb und schreibst mir kurz zurück. Das wäre toll.

Liebe Grüße und alles Gute
Susi
Baujahr 1981, Mirena von 08/12 bis 09/16, verheiratet, Tochter (9 Jahre) und Sohn (6 Jahre)

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ladybird
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Re: Selbsthilfegruppe gründen

Beitragvon ladybird » 03.11.2016, 22:19

Gegen Bayer zu kämpfen macht keinen Sinn. Aus meiner Sicht ist es vergeudete Energie. Juristisch kommt man der Firma hier in Europa nicht bei.
Anststt dessen macht es viel mehr Sinn, so viel wie möglich Frauen aufzuklären, angefangen im eigenen Bekanntenkreis. Auch die Männer! Die kennen wieder Männer, deren Frauen die Hormonspirale haben könnten etc.
Außerdem die Medien: gerade in den österreischischen Medien ist noch kaum was Kritisches über Hormonspiralen zu lesen/hören/sehen gewesen. Du kannst ihnen den Link zu http://www.risiko-hormonspirale.de schicken, da ist auch drauf, was bisher in den Medien Kritisches veröffentlicht wurde. Außerdem jede Menge Hintergrundmaterial.
Selbsthilfegruppe finde ich auch super! Da kann man auch gemeinsam Aktionen vor Ort planen.
Alles Gute!
ladybird
www.risiko-hormonspirale.de
Jahrgang 1967, keine Kinder, feste Beziehung, Mirena1: 2000-2006, Mirena2: 2006-Nov.2010

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summse
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Re: Selbsthilfegruppe gründen

Beitragvon summse » 08.11.2016, 15:17

:smile_thinking: Hallo, bei risiko-hormonspirale, gab es da nicht auch einen Bereich wo alternative Verhütung vorgestellt wurde? Finde das nicht mehr oder ich war auf einer anderen Seite
(Jahr 2016) 38 jahre ,3 kinder Mirena vom ?.06.2009 - 28.6.2012

http://hormonspirale-forum.de/viewtopic ... 009#p45009 , Updats

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