#this case is not isolated - Aufklärung per Twitter?

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dieBeate
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#this case is not isolated - Aufklärung per Twitter?

Beitragvon dieBeate » 14.11.2017, 20:50

Gerade gehts ja in den Medien sehr viel um "#Me-too". Da fiel mir ein: Ein "Medical Me-too", ein Hashtag, unter dem Frauen ihre negativen Erfahrungen mit hormonellen Verhütungsmitteln (Pille, insbes. 3. und 4. Generation, IUPs, usw.) schildern, ob so was Aussicht auf Erfolg und Aufmerksamkeit hätte? Ich kenne mich allerdings mit twitter nicht gut aus. Ich habe zwar einen twitter-Account, aber ich weiß (bisher) nicht, wie man einen Hashtag startet. Und ich bin mir nicht sicher, ob diese Methode der Aufklärung "geeignet" ist.... :smile_thinking: #this case is not isolated, oder falls nur deutsch: #auch Einzelfall? würde mir als Text einfallen.

LG Beate

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exilhanseatin
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Re: #this case is not isolated - Aufklärung per Twitter?

Beitragvon exilhanseatin » 15.11.2017, 11:04

Coole Idee!!! Ich bin auch nicht auf Twitter, aber ich hoffe, es findet sich hier jemand, der Idee weiterdenkt
... frage auch mal bei Facebook nach, vielleicht kann ich jemand hierherlotsen :-)
42 Jahre, 3 Kinder, Mirena von Oktober 2010 bis Juli 2011

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exilhanseatin
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Re: #this case is not isolated - Aufklärung per Twitter?

Beitragvon exilhanseatin » 15.11.2017, 11:11

Bist Du ev. bei "Mirena -Jaydess -Kyleena! Hormone sind KEINE kleinen Freunde!" ? Ich habe den Beitrag da mal reingestellt und hierherverwiesen.
https://www.facebook.com/groups/1602862589978292/
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dieBeate
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Re: #this case is not isolated - Aufklärung per Twitter?

Beitragvon dieBeate » 15.11.2017, 17:03

Hallo, exilhanseatin,

ich bin zwar bei facebook, in den Hormonspirale-Facebookgruppen allerdings bin ich nicht (mehr). Herzlichen Dank, dass du den Beitrag dort reingestellt hast. Es würde mich sehr freuen, wenn mein Vorschlag aufgegriffen wird von den Aktiven in den Facebookgruppen zur hormonellen Verhütung. Liebe Grüße Beate

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lekado
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Re: #this case is not isolated - Aufklärung per Twitter?

Beitragvon lekado » 16.11.2017, 08:10

Ja, ich finde das auch eine gute Idee, bin aber weder bei fb, noch kenne ich mich damit aus, wie man einen hashtag startet...
Vielleicht findet sich ja jemand.
LG

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dieBeate
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Re: #this case is not isolated - Aufklärung per Twitter?

Beitragvon dieBeate » 17.11.2017, 02:29

Das hoffe ich auch sehr, liebe Leonie!

LG Beate

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dieBeate
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Re: #this case is not isolated - Aufklärung per Twitter?

Beitragvon dieBeate » 17.11.2017, 08:19

Hallo, liebe exilhanseatin,

als ehemaliges Mitglied im MM.w.- und K.M.-Mirena-forum habe ich mal nachgedacht, wer wohl den Hashtag starten könnte....Mir kommt da die BR-Reporterin Julia Smilga in den Sinn. Sie hat gerade die ausgezeichnete SWR2-Reportage im Hörfunk gemacht. Julia Smilga war vor ca. 2 Jahren Mitglied im K.M.-Forum. Ob sie auch bei M.M.w. ist, weiß ich nicht. Sie ist meines Wissens selbst betroffen. Bestimmt liest sie ja auch hier im Hormonspiraleforum mit.

Zu überlegen wäre, ob es nur um hormonelle Verhütung gehen sollte oder um Schädigungen durch Arzneimittel ganz allgemein. Also ob der Personenkreis, der mit Xarelto von Fa. Bayer schlechte Erfahrungen gemacht hat, die Frauen, deren Kinder wegen Valproateinnahme in der Schwangerschaft geschädigt wurden usw. einbezogen werden sollte. Das wären natürlich viel mehr Ansprechpartner, aber evtl. wird dadurch unser Anliegen - nämlich explicit in Sachen Hormonspiralen Mirena, Jaydess, Kyleena aufzuklären - verwässert.

Beate

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Lena2206
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Re: #this case is not isolated - Aufklärung per Twitter?

Beitragvon Lena2206 » 19.11.2017, 01:27

Hallo,

ich finde das eine super Idee. Ich glaube es ist wichtig, dass jede von uns Ihre Erfahrungen verbreitet auf Twitter, Instagram, Pinterest, Facebook und Co. Und sei es nur vorhandene Bilder zu kommentieren. Bin schon lange fleißig dabei :)
Man kann ja mehrere Hastags verwenden, würde also den deutschen und englischen nehmen. Um so mehr Leute erreicht man. Bei Instagram (kenne Twitter nicht so genau) ist es üblich viele Hastags zu verwenden. Würde dann auch zum Beispiel #Mirena #iud #Bayer usw. mit einbinden. Wie Beate schon vorgeschlagen hat, finde ich es gut die Firmen mit einzubeziehen. Damit erreicht man einen wirklich großen Personenkreis. Wieviele Menschen hat Bayer schließlich schon mit ihren "Medikamenten" umgebracht? Eine Schande, dass es die noch geben darf, die hätte man doch schon seit dem Contergan-Skandal schließen müssen...

Sehr einfach ist es vorhandene Bilder aus dem Netz zu teilen. Siehe hier -> https://visual.ly/community/infographic ... nfographic
(nur ein Beispiel,diese Grafik klärt über Nebenwirkungen auf, aber macht leider auch Werbung für einen Anwalt)

Einfach oben die Buttons drücken und teilen und pinnen und liken was das Zeug hält.

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dieBeate
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Re: #this case is not isolated - Aufklärung per Twitter?

Beitragvon dieBeate » 19.11.2017, 13:26

Hallo, Lena2206,

Contergan/Thalidomide war von der Fa. Grünenthal, nicht Jenapharm/Bayer....dennoch sehe auch ich viele Parallelen. Duogynon / Primodos (the "forgotten Thalidomide") war von Schering / Bayer, war ein hormoneller Schwangerschaftstest, soll zu Kindesmißbildungen geführt haben. Das wurde gerade in England untersucht. Das BfArM hat in der letzten Woche was dazu veröffentlicht per Pressemitteilung. Die sogen. Duogynonopfer sehen das alles ganz anders.

Was könnte frau denn als Aufhänger nehmen bei Instagram?

Vielleicht so: #special case? I regret using #IUD #Mirena. Trusting #Bayer was a big mistake. #depression, #anxiety, #brain fog: I truly believe these systems were caused by #hormonal contraception with the #coil.

Ich kenne mich mit Instagram und auch twitter nicht gut genug aus, um sowas auf den Weg zu bringen.

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exilhanseatin
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Re: #this case is not isolated - Aufklärung per Twitter?

Beitragvon exilhanseatin » 27.11.2017, 09:08

Hi, es haben sich ein paar Frauen zusammengetan, die auf Facebook aktiv sind, um eine Aktion zu planen. Habe Eure Beiträge dort in die "PlanungsGruppe" übertragen (sie ist nicht öffentlich), damit Eure Anregungen nicht verloren gehen. (Anmerkung am Rande: Ich finde es ja sehr schade, dass man dieses Forum nur noch nach einer Anmeldung durchlesen kann! Sonst würde ja ein link genügen...) Jedenfalls, ich schaue hier jetzt zwar nicht ständig rein, aber an und werde ich die Diskussion hier weiterverfolgen und Anregungen an die Aktionsplanerinnen weitergeben. Falls Ihr das nicht möchtet, weist mich bitte darauf hin.
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