Viel Zeit mitbringen: Mein Weg mit Mirena

Schreibe uns hier Deine Erfahrungen mit der Hormonspirale.

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Cat32
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Viel Zeit mitbringen: Mein Weg mit Mirena

Beitragvon Cat32 » 22.08.2007, 14:29

Liebe Leserinnen und Leser,

hier mein Erfahrungsbericht, den ich Euch nicht vorenthalten will. Ihr braucht etwas Zeit zum Lesen!
Ich habe diesen Brief an das Frauengesundheitszentrum Graz und Berlin, an Pro Familia und die Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung geschickt!
Ein Brief an Schering geht ebenso heute rau - über eine eventuelle Stellungnahme berichte ich!


Hier der Text:
>
> Sehr geehrte Damen und Herren des Frauengesundheitszentrums Graz,
>
> vielen Dank für Ihre Existenz! Im Zuge meiner Recherchen im Internet
> und meines Leidensweges mit Mirena bin ich auch auf Ihr
> Beratungsangebot aufmerksam geworden. Es ist eine große Hilfe zu
> wissen, dass man nicht alleine ist.
>
> Ich möchte Ihnen im weiteren Verlauf die Jahre und Erfahrungen mit
> Mirena schildern und Sie fragen, zu welchem weiteren Vorgehen Sie mir
> raten würden.
>
> Am 31.03.2001 wurde unser zweites Kind geboren. Aufgrund einer
> geteilten Gebärmutter (in dieser wächst eine Wand senkrecht, welche
> die Gebärmutter
> teilt) war es wieder eine Kaiserschnittgeburt.
>
> Nachdem mein Mann und ich keine weiteren Kinder wollten, suchte ich
> nach einer dauerhaften und zuverlässigen Verhütungsmethode und dachte
> selbst schon an Sterilisation, nachdem die Geburten beider Kinder mit
> enormen Schwierigkeiten verbunden waren. (Blutvergiftung unbekannter
> Herkunft nach erster Geburt, schwieriger Kaiserschnitt bei zweiter
> Geburt, nachdem der erste operierende Arzt "vergessen" hatte im
> Geburtsbericht der ersten Geburt einzutragen, dass ich eine geteilte
> Gebärmutter habe).
>
> Mein Arzt riet mir zu Mirena und pries deren Vorteile wie folgt an:
> Ausschließliches Wirken der absolut geringen Menge an Hormonen in der
> Gebärmutter, Sicherheit, absolut keine Nebenwirkungen. Einen
> Beipackzettel bekam ich nie zu Gesicht und aufgrund des Vertrauens zum
> Arzt entschied ich mich für die Mirena.
> Nach einem Jahr waren dann tatsächlich auch die ständig andauernden
> Schmier-
> und Zwischenblutungen soweit abgeklungen, dass ich nur noch nach dem
> GV regelmäßig Blutungen hatte. Ich fand mich damit ab.
>
> Im März 2002 bekam ich eine Nesselsucht im Gesicht. Langsam und
> schleichend nahm die Libido immer mehr ab. Zukunftsängste und
> gedämpfte Stimmung prägten mich. Im Verlauf der nächsten Jahre wurden
> die Pigmentflecken im Gesicht immer mehr, wie auch die Behaarung an
> Beinen und Oberlippe, ich bekam starke Akne. Die Investitionen in
> diverse Kosmetika stiegen ins Unermessliche, nachdem ich psychisch
> unter der Veränderung meiner Gesichtshaut stark litt.
> Ich wollte niemanden mehr ohne sorgfältiges Make-up empfangen. Die
> Zunahme der Pigmentflecken konnte auch nicht auf die
> Sonneneinstrahlung zurückzuführen sein, da ich mein Gesicht - in der
> Hoffnung die Zunahme der Pigmentflecken eindämmen zu können -
> peinlichst genau vor der Sonne schützte (starkes Make-up bevor man da
> Haus auch nur für fünf Minuten verlässt, Make-up sogar dann, wenn man
> zum Joggen ging).
>
> Zu diesen "Anfangsbeschwerden" kamen im Verlauf ständiges Unwohlsein,
> Bauchkrämpfe, Knochenschmerzen, Verdauungsstörungen, Rückenschmerzen,
> unangenehmer Ausfluss, der oftmals roch, als ob man von Hyginene keine
> Ahnung hatte (auch darunter litt ich stark und empfand mich "da unten"
> als einfach widerlich!) eine schlechtere Verträglichkeit der
> Kontaktlinsen und ständige Ermüdung und Erschöpfung dazu. Alle
> Beschwerden schob ich auf einen "natürlichen" Alterungsprozess, der
> bei mir wohl sehr früh einsetzen würde (ich bin heute 32), was
> natürlich dazu führte, dass ich nicht gerade in begeisterter Stimmung
> war.
>
> Die Angstzustände und Zukunftsängste erklärte ich mir mit meinem Beruf
> (ich bin selbständige Unternehmensberaterin), die Erschöpfung mit
> meiner Nebentätigkeit (Fitnesstrainerin) die Pigmentflecken mit der
> Alterung der Gesichtshaut, die Akne mit Stress und die
> Verdauungsbeschwerden ebenso, wie auch die schlechtere Verträglichkeit
> der Kontaktlinsen. Alles Dinge von denen ich glaubte, mich einfach
> damit abfinden zu müssen. Ich kämpfte und fühlte mich nicht wohl.
> Zudem litt ich stark und der von mir bemerkten Abnahme der Lust auf
> meinen Mann. Um ihn nicht zu frustrieren, da ich ihn über alles liebe,
> sprach ich darüber aber nicht mit ihm. Sex war immer sehr schön, doch
> die Häufigkeit nahm immer mehr und mehr ab und meist war ich aufgrund
> der ständigen Müdigkeit einfach eingeschlafen, bevor man abends dazu
> kam.
>
> Festivitäten, Feten oder ein Glas Wein machten ebenfalls keinen Spaß
> mehr, da ich kaum mehr Alkohol vertrug. Stieß man mal mit einem
> kleinen Glas Prosecco an, fühlte ich mich am nächsten Morgen so, als
> ob ich die ganze Nacht durchgezecht hätte. Auch mit
> Wassereinlagerungen hatte ich zu kämpfen.
> Nach salzhaltigen Speisen (vor allem auch nach Suppen und Brühe) waren
> am nächsten Tag meine Augen stark geschwollen und ich fühlte mich
> aufgedunsen.
> Diese Wassereinlagerungen verschwanden zwar binnen ein bis zwei Tagen
> wieder, doch toll fand ich es nicht, nach dem Essen von Salzstangen
> oder Suppe auszusehen - bzw. sich so zu fühlen, wie ein
> Michelin-Männchen.
>
> Hinzu kam ständig das Gefühl schwanger zu sein, entweder hatte ich
> Hunger, oder mir war schlecht, das Ziehen im Bauch wurde immer
> häufiger und ich litt unter ständigem Fließschnupfen.Die Beschwerden
> im Magen-Darm- Bereich führten mich zur Darmspiegelung, die - Gott sei
> Dank - ohne Befund blieb.
>
> Weiter belastete mich ein zunehmendes starkes Schwitzen sehr. Vor
> allem in Situationen, in welchen es darauf ankam, fit, sauber und
> souverän aufzutreten, kämpfte ich mit übermäßigem Schwitzen. Als
> Unternehmensberaterin halte ich immer wieder Vorträge. Diese Tätigkeit
> macht sehr viel Spaß. Die Wahl der möglichen Klamotten und Jackets
> wurde allerdings im Verlauf der Jahre immer mehr eingeschränkt. Nur
> weiß oder schwarz war möglich und die Jackets mussten sich waschen
> lassen.
> Kaum hatte
> ich 10 Minuten geredet war ich schweißgebadet. Manchmal konnte man die
> Bluse oder das Top und dem Blazer ausringen, denn es war naß bis zum
> Bauch! Auch hier dachte ich, ich sei einfach nur super aufgeregt und
> das Schwitzen wohl rein psychisch bedingt. Zwar wollte mir selbst
> diese Erklärung nicht in den Kopf, da ich - wie gesagt - viel Spaß an
> meiner Tätigkeit habe und auch sehr erfolgreich bin, so dass das
> obligatorische Lampenfieber nicht über die Maßen stark sein muss, doch
> auch mit dieser unschönen Begebenheit dachte ich, müsse ich mich wohl
> abfinden.
>
> Im April 2007 nun wurde der Wechsel der Mirena fällig. Nachdem ich
> alle geschilderten Nebenwirkungen wohl bemerkt hatte, mich aber
> mahnte, einfach weiterzukämpfen und doch kein "Weichei" zu sein,
> unterzog ich mich brav dem Wechsel. Das Ziehen der alten Spirale
> bereitete mir keine Probleme, das Einsetzen der neuen Spirale wurde
> zur Tortur. Ich hatte höllische Schmerzen und der Versuch, die neue
> Spirale zu setzen scheiterte erst.
> Aufgrund eines
> Konstruktionsfehlers hatte sich die neue Spirale im Gebärmutterhals
> halb geöffnet und ließ sich nun nicht mehr vor noch zurück schieben.
> Mein Arzt
> löste das Problem indem er die halbgeöffnete Spirale einfach wieder
> rauszog.
> Die Schmerzen muss ich, glaube ich, nicht weiter beschreiben.
> Man spritzte mir eine örtliche Betäubung und schickte mich 30 Minuten
> weg.
> Ich kämpfte mit Kreislaufproblemen und Übelkeit, biss die Zähne
> zusammen und kam nach 30 Minuten wieder in die Praxis. Dort wurde ich
> mit einem "Na, Sie laufen ja rum, dann kann es ja so schlimm nicht
> sein!" - empfangen.
> Nun ging es auf zur neuen Runde
> Eine neue Verpackung wurde geöffnet und dann ging das Einsetzen einer
> neuen Spirale unter Schmerzen, die aber erträglicher waren als die
> ersten. Ich wollte es auch einfach hinter mir haben.
>
> Die Beschwerden wurden danach im weiteren Verlauf wieder stärker und
> am 06.
> Juli 2007 setzte ich mich ans Internet und gab in der Suchleiste von
> Google meine diversen Beschwerden ein: Fließschnupfen, Übelkeit,
> Pigmentflecken, Magen-Darm-Beschwerden, Angstzustände Sofort landete
> ich auf einer Foren-Seite auf welcher sich die Frauen über die
> diversen bemerkten Nebenwirkungen der Mirena austauschten. Ich war
> aufgewühlt ob der vielen Frauen, die einen ähnlichen Leidensweg wie
> ich hinter sich hatten und gleichzeitig beruhigt, nicht verrückt oder
> blöd zu sein.
>
> Der Tag gestaltete sich durch weitere Recherchetätigkeiten und am
> Abend dieses Freitags stand, nach Rücksprache mit meinem Mann, der
> Entschluss fest, das Ding ziehen zu lassen.
> Nachdem mein Frauenarzt jeden ersten und letzten Samstag im Monat
> seine Praxis geöffnet hat, bin ich sofort am drauffolgenden Tag hin.
> Ich teilte meinen Entschluss mit und musste regelrecht dafür kämpfen,
> dass ich das Ding loswerde, da meine Nebenwirkungen nicht von der
> Mirena kommen könnten, da man sich auf allen Kongressen einig sei:
> Egal welche Krankheit die Frau hätte, das Einsetzen der Mirena brächte
> Abhilfe. Die Frage nach einem erneuten Kinderwunsch verneinte ich
> wahrheitsgemäß. Das Unverständnis des Arztes steigerte sich. Hätte ich
> also gesagt, ich wolle noch Kinder, hätte ich mich nicht so
> rechtfertigen müssen, dass ich den Fremdkörper in mir einfach nicht
> mehr dulden wolle. Ja, was wir denn dann machen sollen, wurde ich
> gefragt, schließlich läge es ja auch in der Verantwortung des Arztes,
> dafür zu sorgen, dass ich, wenn ich keine Kinder mehr haben wolle,
> diesen Wunsch auch erfüllt bekäme. Ob ich mir wirklich sicher sei usw.
> Ich drängte auf die Entfernung und unter mitleidigen Blicken, kam man
> schließlich meinem Wunsch nach.
>
> 4 Wochen nach der Entfernung ist meine Haut sofort wieder besser
> geworden.
> Beim Sport steigt mein Puls nicht mehr so hoch an, wie früher, die
> Libido ist wieder zu spüren und ich war einfach froh, das Ding los zu
> sein. Dennoch recherchierte ich weiter und erhielt weitere wichtige
> Erkenntnisse.
>
> Am 30. März 2007 wurde von Schering ein Schreiben mit einer roten Hand
> an alle Ärzte verfasst, die die Mirena einsetzen, in dem es heißt,
> dass die Frauen über das nachgewiesene erhöhte Brustkrebsrisiko
> aufgeklärt werden müssen, dass man auf die Gefahr der
> Uterusperforation hinweisen müsse und ebenso auf die Gefahr einer
> Eileiterschwangerschaft. Weiter heißt es in diesem Schreiben - Zitat:
> "(...) Es besteht zukünftig die Notwendigkeit, die ausführliche
> Aufklärung der Patientin vor der Einlage der Mirena un ihr
> Einverständnis schriftlich zu dokumentieren. Die Patientin soll vor
> dem Einlegen Gelegenheit haben, einen Aufklärungsbogen und die
> Packungsbeilage zu lesen und gegebenenfalls Fragen zu Nutzen und
> Risiken der Mirena-Anwendung zu stellen. (....)"
> Eine Packungsbeilage habe ich n i e zu Gesicht bekommen, weder beim
> Einsetzen der ersten, noch beim Einsetzen der zweiten Spirale. Eine
> Einverständniserklärung - wie im März 2007 von Schering gefordert (der
> Spiralwechsel war im April 2007) habe ich ebenfalls nie zu Gesicht
> bekommen, geschweigedenn unterschrieben. Meine festgestellten und
> aufgezählten Nebenwirkungen als Grund für meinen Wunsch zum Ziehen der
> Spirale wurden mit einem "Das kann nicht von der Spirale kommen" -
> abgetan.
>
> Doch die Erkenntnisse wurden noch interessanter. Nach weiteren
> Recherchen fand ich die Packungsbeilage der Mirena ebenso im Internet.
> Dort heißt es:
> "Kontraindikationen: Wann darf Mirena nicht angewendet werden?
> (...) Bei
> angeborenen oder erworbenen anatomischen Anomalien der Gebärmutter und
> des Gebärmutterhalses. (...)"
> Nun fragte ich mich und frage auch Sie: Was ist eine geteilte
> Gebärmutter anderes als eine anatomische Anomalie der Gebärmutter?
>
> Weiter heißt es in der Packungsbeilage, dass die Mirena nicht das
> Mittel der ersten Wahl bei Raucherinnen ist und unter Umständen auch
> auf die Schilddrüse wirken kann. Nun bin ich Raucherin (was mein Arzt
> wusste) und
> habe im März 2000 meine Schilddrüse aufgrund einer Unterfunktion mit
> fünf kalten Knoten, die massiv auf die Luftröhre drückten, enfernt
> bekommen.
> Seitdem nehme ich Euthyrox 150. Auch das wusste mein Arzt. Auch hier
> hat er nie ein Wort verloren. Und schließlich findet man in der
> Packungsbeilage auch den Hinweis, dass Pigmentflecken und Chloasma
> unter Einwirkung der Mirena zunehmen können. In meiner Jugend habe ich
> unter Einwirkung der Pille Probleme mit Pigmentflecken gehabt, die mit
> Absezten der Pille wieder verschwanden. Dass die unschönen und
> unangenehmen braunen Flecken im Gesicht auf die Wirkung der Mirena
> zuzurückzuführen waren, konnte ich nicht wissen.
> Wie gesagt, ich habe keinerlei Informationen bekommen und keine
> Packungsbeilage jeh gesehen.
>
> Endlich fand ich eine vom Vertreiber selbst zusammengestellte Liste
> der Nebenwirkungen. Von den dort aufgezählten Nebenwirkungen hatte ich
> (und habe diese teilweise noch - ich denke, es dauert einfach, bis
> sich der Körper
> erholt): Schmerzen im Unterbauch, Unterleibskrämpfe, Akne,
> Rückenschmerzen, Ausfluss, Kopfschmerzen, Depressionen, Übelkeit,
> Wassereinlagerungen im Gewebe, sexuelle Unlust, Schwitzen.
>
> Im Zuge all dieser Erkenntnisse mischen sich momentan sehr viele
> unterschiedliche Empfindungen: Ich fühle mich verraten, monetär
> ausgenommen (hier zu erwähnen sind die Kosten für die Mirena an sich,
> die Kosten für Arztbehandlungen und Heilpraktikerbehandlungen, denen
> ich mich unterzog, weil ich mir sonst nicht mehr zu helfen wusste,
> Kosten für diverse Kosmetika etc. etc.), nicht ernst genommen, wie ein
> menschliches Versuchskaninchen und vor allem fühle ich mich
> hintergangen.
>
> Meine Frage an Sie lautet nun abschließend: Zu welchem Vorgehen raten
> Sie mir?
> Ich möchte keine streitbare Xanthippe sein, dennoch will ich zumindest
> die Kosten für die Mirena ersetzt bekommen. Dann lasse ich die
> Schmerzen, die Beeinträchtigung meiner Lebensqualität über Jahre und
> die Folgekosten für Kosmetik, Heilpraktiker usw. unter den Tisch
> fallen.
> Oder meinen Sie, ich sollte - auch hinsichtlich meiner Verantwortung
> gegenüber diverser Leidensgenossinnen, einen anderen, öffentlicheren
> Weg wählen?
>
> Ich bedanke mich für die Zeit, die Sie sich nun genommen haben, dieses
> lange Schreiben durchzulesen und freue mich auf Ihre Antwort.
> Mit herzlichen Grüßen und herzlichem Dank
>
Alter 32, zwei Kinder (1999 und 2001), Mirena seit 04/2001, ohne seit Juli 2007. Beschwerden begannen im Herbst 2001

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