Können wir etwas tun?

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dieBeate
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Re: Können wir etwas tun?

Beitragvon dieBeate » 24.01.2018, 15:17

Mir scheinen Beschwerden bei den Ärztekammern wegen mangelnder Aufklärung und fahrlässiger Körperverletzung noch am meisten zu bringen. Sehr sinnvoll sind auch Meldungen ans BfArM oder die Arzneimittelkommission der dt. Ärzteschaft in Sachen KontraIndikationen/Nebenwirkungen.

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Kooper
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Re: Können wir etwas tun?

Beitragvon Kooper » 10.02.2019, 14:59

Ich finde es sehr schade, dass sich die kampfeslustigen Damen, die am Anfang dieses Threads geschrieben haben, nicht mehr melden – ich las dort eine Menge Power, die mir selbst (leider!) bis heute nicht zur Verfügung steht.

Da es mich nach wie vor unglaublich wütend macht, dass Frauen ihren Ärzten sehr viel Geld dafür bezahlen, dass diese sie nicht aufklären und oft wesens- und lebensverändernd krank machen (und dann psychische Probleme unterstellen), kann und will ich nicht völlig untätig sein und mich damit abfinden, dass auch weiterhin Frauen auf der ganzen Welt erheblicher Schaden zugefügt wird.

Auch wenn ich natürlich weiß, dass meine Bemühungen nur die kleinen Nadelstiche einer Einzelkämpferin sind, kam mir im Lauf der Zeit manche Idee in den Sinn, von denen ich einige inzwischen umgesetzt habe:

Nach dem Entfernen der Mirena habe ich meine Krankenkasse (die ich dank HS sehr viel Geld gekostet habe) angerufen, aber dort fühlte man sich nicht zuständig (erstaunlich, wo das Geld doch immer soooo knapp ist!), Antwort: Bei Arzneimittelbeschwerden soll man sich direkt ans Bundesministerium für Gesundheit (BMG) wenden…

Ich habe mir von meinen Ärzten die Akten zukommen lassen, weil ich seit der HS meist mein eigener Arzt bin und informiert sein möchte, welche Diagnosen und Werte ermittelt wurden. Auf eine Kopie der Akte hat man übrigens einen gesetzlichen Anspruch nach § 810 BGB und dem Urteil des Bundesgerichtshofes (23.11.1982, VI ZR 222/79).

Außerdem habe ich nach Mezis-Ärzten (= mein Essen zahl ich selbst) gegoogelt und einigen, bei denen verharmlosende Informationen zu den Hormonspiralen auf der Website standen, mit anderslautenden Informationen versorgt. Geändert hat sich leider nichts. Seither weiß ich, dass auch die Mezis mit Vorsicht zu genießen sind.

Ich habe meine Nebenwirkungen an Bayer https://www.bayer.de/de/eine-nebenwirkung-melden.aspx und an das Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM) leitung@bfarm.de gemeldet.

Bei einer sich bietenden Gelegenheit habe ich eine Stelle aufgesucht, an der man erzählen kann, was einen bewegt, mit dem Ziel, dass dies irgendwann zusammen mit anderen (Lebens-)Geschichten in einem Buch verarbeitet werden soll, und zur Untermauerung diverse Links zur Verfügung gestellt, u. a.

- Arzneitelegramm bei Markteinführung 1997 (Depressionen, Akne, Kopfschmerz): https://www.arznei-telegramm.de/html/19 ... 12_01.html (unter "Verträglichkeit" und "Fazit")

- Deutsches Ärzteblatt 2009, Hinweis auf "Psychiatrische Erkrankungen als unerwünschte Arzneimittelwirkung von Mirena" https://www.akdae.de/Arzneimittelsicher ... 905011.pdf

- Auszug aus dem Arzneimittelverzeichnis (Rote Liste), z. B. https://www.hebamme4u.net/forum/verhutu ... 16-10.html (Beitrag von "Anjuli")

- Fall der Uniklinik Marburg: http://www.deutschlandfunk.de/der-beson ... _id=356415
ergänzt durch die Anmerkung: Die Frau hat nach dem Entfernen mit wieder einsetzendem Zyklus Besserungen erleben dürfen - viele Frauen aber bekommen nie wieder einen Zyklus und wurden damit ohne ihr Wissen chemisch kastriert.

- Das Hormonspirale-Forum mit über 8.500 Betroffenen (und die Dunkelziffer wird enorm hoch sein, denn mangels Aufklärung wissen die meisten nicht, wonach sie suchen sollen)

Derartige Gespräche zehren aber bis heute sehr an meiner Substanz. Mein Nervenkostüm ist so dünn, dass mich das über Gebühr anstrengt und ich danach Tage brauche, um wieder auf einem halbwegs normalen Level anzukommen. Aus diesem Grund (und weil ich meine eigene Ausdrucksweise immer noch als sehr fahrig und unstrukturiert empfinde) halte ich mich immer sehr zurück, wenn es darum geht, mich als Teilnehmer für ein Interview zur Verfügung zu stellen. Ich hoffe, dass sich das noch bessert.

Meinem Frauenarzt habe ich eine schlechte Bewertung verpasst – hierbei ging es vor allem darum, andere Patientinnen zu warnen und zu informieren, BEVOR sie in dieselbe Falle tappen wie ich.

Einige Zeit nach dem Ziehen habe ich ihn dann noch einmal mit der Bitte angeschrieben, zu prüfen, wie es anderen Patientinnen, denen er eine HS gelegt hat, inzwischen damit geht.
Ich habe auf diverse Quellen hingewiesen, in denen die lokale Wirkung widerlegt wird, u. a. in der Fachinformation, Packungsbeilagen (auch ausländischen), Arzneitelegramm 1997 (s. o.), Ärzteblatt 2009 (s. o.), Studien zum erhöhten Cortisol-Spiegel in den Haaren von HS-Trägerinnen und zum Brustkrebsrisiko.
Einige weitere Nebenwirkungen hormoneller Verhütung wie z. B. Schilddrüsenstörungen, eklatante Vitamin- und Mineralienmängel sowie Verlust der Libido habe ich ebenso aufgeführt wie Nebenwirkungen, die ich bei mir selbst wahrnehmen konnte und bei denen ich einen Zusammenhang mit der angeblich „lokal wirkenden“ Hormonspirale erst dann herstellen konnte, nachdem diese entfernt worden war und damit auch die Beschwerden verschwanden, wie z. B. totaler Verlust von Geschmacks- und Geruchssinn, Taubheitsgefühle inkl. Weißfärbung an Mittel- und Ringfinger (Raynaud-Syndrom) und hoher Blutdruck.
Auszugsweise habe ich noch einige Langzeitschäden wie mein komplett ruiniertes Hormonsystem und meine wie ein Stein im Bauch liegenden Unterleibsorgane genannt, auch habe ich seit der Mirena ein außerordentlich hohes Schmerzempfinden.
Dies konnte ich mir ebenfalls nicht verkneifen:
… Nachdem sich seit Markteinführung die Berichte über teils schwerste Nebenwirkungen häufen, ist es m. E. längst an der Zeit, anderen Frauen diesen jahrelangen Leidensweg zu ersparen.
Beispiele: Arzt- und Klinikodyssee / zerstörte Partnerschaft / Verlust von Job, Hobbies, Interessen, Freunden, Lebensfreude / „Dauerabo“ bei Therapeuten & Psychiatern / Krankenhausaufenthalte wegen Zysten, Bluthochdruck, schlechten Leberwerten und/oder unspezifischen Symptomen, bei denen „nichts“ gefunden wurde / suizidale Todesfälle.
Aus eigener Erfahrung weiß ich, dass die meisten Menschen einen Arzt aufsuchen im Vertrauen, dass dieser für die Erhaltung oder Wiederherstellung der Gesundheit zuständig ist. Auch deshalb ziehen viele Frauen die Hormonspirale als Verursacher ihrer Beschwerden gar nicht in Erwägung: sie haben viel Geld an den Frauenarzt ihres Vertrauens gezahlt, damit dieser sie im Sinne ihrer Gesundheit berät …

Ich war lange Jahre Patientin meines Frauenarztes, und ich kann mir nur schwer vorstellen, dass er sich rundum wohl dabei fühlt, meiner Gesundheit (und evtl. der anderer Frauen) nachhaltig geschadet zu haben.

Des Öfteren habe ich den Warnhinweis aus 2009 (Psychiatrische Erkrankungen als Nebenwirkung von Mirena) in den Briefkästen von Arztpraxen (Hausärzte, Frauenärzte, Psychiater, Neurologen, Psychotherapeuten) verteilt, wenn ich an selbigen vorbeikam, Wie oft das Schriftstück in der Rundablage verschwindet, weiß ich natürlich nicht. Aber auch wenn ich nicht immer den Arzt erreiche, so vielleicht eine Sprechstundenhilfe, die das Ding selber trägt und sich ihr mieses Befinden nicht erklären kann.

Ich könnte mir vorstellen, mich auch noch mit Infomaterial an die psychiatrischen und psychosomatischen Kliniken zu wenden (allerdings sind das nicht gerade wenige). Immer wieder liest man im Internet von Frauen, die mit einer Hormonspirale dort einen Aufenthalt absolvieren mussten. Ich werde sicher nicht alle erreichen (auch hier wird manches im Spam oder der Rundablage verschwinden), aber ich möchte es mit der Geschichte von den Seesternen halten:

Ein furchtbarer Sturm kam auf. Der Orkan tobte. Das Meer wurde aufgewühlt und meterhohe Wellen brachen sich ohrenbetäubend laut am Strand.

Nachdem das Unwetter langsam nachließ, klarte der Himmel wieder auf. Am Strand lagen aber unzählige von Seesternen, die von der Strömung an den Strand geworfen waren.

Ein kleiner Junge lief am Strand entlang, nahm behutsam Seestern für Seestern in die Hand und warf sie zurück ins Meer.

Da kam ein Mann vorbei. Er ging zu dem Jungen und sagte: “Du dummer Junge! Was du da machst ist vollkommen sinnlos. Siehst du nicht, dass der ganze Strand voll von Seesternen ist? Die kannst du nie alle zurück ins Meer werfen! Was du da tust, ändert nicht das Geringste!”

Der Junge schaute den Mann einen Moment lang an. Dann ging er zu dem nächsten Seestern, hob ihn behutsam vom Boden auf und warf ihn ins Meer. Zu dem Mann sagte er: “Für ihn wird es etwas ändern!”


Quelle: https://www.zeitzuleben.de/seesterne-retten/
gefunden in: Porter, Patrick: Entdecke dein Gehirn, Junfermann, 1997; Geschichte gekürzt und überarbeitet

LG Kooper
Kooper, Baujahr 1970, in Partnerschaft, keine Kinder
1. Mirena 2003 - 2009, 2. Mirena 2009 - 2013


Was bringt den Doktor um sein Brot ?
a) die Gesundheit b) der Tod.
Drum hält der Arzt, auf daß ER lebe,
Uns zwischen beiden in der Schwebe.
Eugen Roth

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Mia69
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Re: Können wir etwas tun?

Beitragvon Mia69 » 10.02.2019, 19:14

Liebe Kooper. Ich gebe auch nicht auf. Ich erzähle jedem meinen Leidensweg durch Mirena. Auch denen die es nicht hören wollen. Oft höre ich: ich hab keine Beschwerden. Wenn ich dann aufzähle was mir widerfahren ist dann erkennen viele gleiche Beschwerden die die mit der HS nie in Verbindung gebracht hätte. Aber offensichtlich sind alle, genau wie ich es war, nur blind. Dann liest man von zunehmenden Schilddrüseerkrankungen bei Frauen. Ja, lasst einfach mal die hormonelle Verhütung weg. Ich gebe nie auf. Liebe Kooper, wir bleiben am Ball. LG Mia
50 Jahre, keine Kinder, Mirena 5/2009-7/2016

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